Se acabó. UN ESPLÉNDIDO 9 OCUPA MI NOTA SOBRE ESTE TRABAJO!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ahora toca seguir adelante, como las hormigas, poco a poco pero con maña.
miércoles, 8 de diciembre de 2010
miércoles, 6 de octubre de 2010
6.10.10
Ja queda molt poquet!!!!!!!
El meu treball d'investigació ja està gairebé complet! Em queden algunes estadístiques i poca cosa més...
Avui no citaré cap pàgina, ni donaré cap informació extreta d'Internet.
Avui parlaré de mi.
Aquest treball és una gran ajuda en alguns casos, i també una pesadesa en alguns altres. Per mi ha estat un plaer tenir l'opció d'investigar per la meva compta. He pogut saber moltíssimes coses que mai hauria imaginat. És cert que de vegades, és una mica depriment llegir els símptomes, o les noves teoríes que surten a la llum. Com pots arribar a pensar que la fibromiàlgia té un origen viral? O que una bacteria és la causant de tot? O que també està lligada a malalties més greus?
Això et fa ser fort.
I jo em sento més forta que abans. La meva malaltia no m'abandonarà mai, i no podré pensar que avui no em farà mal l'esquena. Però si que sé, que a partir d'avui, seré més coherent i que pensaré abans de fer qualsevol cosa.
La fibromiàlgia no és una broma de mal gust, és un impediment que s'atravessa al teu camí i que has d'aconseguir sortejar. I jo ho he pogut fer.
Avui em sento bé, amb nervis per saber què passarà quan entregui tot el treball, per pensar com anirà la presentació, per veure quines fotografies he de posar...
Però sé que puc fer-ho.
Per tancar aquest blog, he de dir que tot el meu treball està fet de manera subjectiva, i que mai he opinat sobre cap tema. Però crec que el meu raconet el podia tenir...
El dolor es, él mismo, una medicina.
William Cowper
El meu treball d'investigació ja està gairebé complet! Em queden algunes estadístiques i poca cosa més...
Avui no citaré cap pàgina, ni donaré cap informació extreta d'Internet.
Avui parlaré de mi.
Aquest treball és una gran ajuda en alguns casos, i també una pesadesa en alguns altres. Per mi ha estat un plaer tenir l'opció d'investigar per la meva compta. He pogut saber moltíssimes coses que mai hauria imaginat. És cert que de vegades, és una mica depriment llegir els símptomes, o les noves teoríes que surten a la llum. Com pots arribar a pensar que la fibromiàlgia té un origen viral? O que una bacteria és la causant de tot? O que també està lligada a malalties més greus?
Això et fa ser fort.
I jo em sento més forta que abans. La meva malaltia no m'abandonarà mai, i no podré pensar que avui no em farà mal l'esquena. Però si que sé, que a partir d'avui, seré més coherent i que pensaré abans de fer qualsevol cosa.
La fibromiàlgia no és una broma de mal gust, és un impediment que s'atravessa al teu camí i que has d'aconseguir sortejar. I jo ho he pogut fer.
Avui em sento bé, amb nervis per saber què passarà quan entregui tot el treball, per pensar com anirà la presentació, per veure quines fotografies he de posar...
Però sé que puc fer-ho.
Per tancar aquest blog, he de dir que tot el meu treball està fet de manera subjectiva, i que mai he opinat sobre cap tema. Però crec que el meu raconet el podia tenir...
El dolor es, él mismo, una medicina.
William Cowper
martes, 17 de agosto de 2010
18.8.10
Bon dia!
Després de força temps, torno amb informació pel Treball de Recerca. Avui donaré dues informacions diferents. Una es personal, l'altre treta d'internet.
Com tots sabem, la vida té un temps marcat que un dia s'acaba. Per desgràcia, les persones que patim la fibromialgia som més propicies a tenir uns resultats negatius sobre el nostre cos gràcies als moments que són tràgics o estressants per nosaltres. Per tant, la mort d'un esser estimat, ens produeix una situació estressant, tràgica, trista, que fa que la depressió com a símptoma aparegui de manera fugaç i se'ns mengi de mica en mica sense que ens donem compte. Jo personalment, mai havia patit depressió, ni se m'havia passat pel cap. Depressió? Això què és?
Doncs bé, crec que ara ja ho sé. Potser no és la depressió que ens diuen els metges, aquesta que s'ha de tractar perquè tens tendències suicides, no tens ganes de viure, etc. Però si potser puc dir, com va dir la meva metgessa de capçalera, que la mort del meu avi va propiciar un estat de crisi d'ansietat que s'havia de parar de manera ràpida i eficaç perquè el meu cos estava patint massa. Al treball parlo de la meva experiència personal, cara a cara amb la fibromiàlgia, però he de ser sincera. Vaig escriure la meva experiència molt abans de que això passes. Jo no havia tingut mai una crisi d'ansietat, ni se m'havia passat pel cap. Però si, ara si que puc dir que l'he patit, i fa gairebé un mes (el dia 20 de juliol va passar tot) que la pateixo. Aquesta crisi d'ansietat, puc dir-vos que em provoca el següent:
- A causa de la meva malaltia, vaig tenir que prendre cortisona per tal de pal·liar els dolors que m'afectàven els primers dies. Gràcies a això, vaig descobrir que sóc incompatible amb la cortisona. Els efectes van ser força durs. Marejos, ganes de vomitar, pèrdua de l'equilibri, cefalea de tensió, indiferència als efectes "beneficiosos" de la cortisona, dolor a tot el cos, etc.
- Des d'aquell dia, no puc dormir. M'han receptat diferents medicament, però cap és capaç de dormir-me.
- Les cefalees de tensió no desapareixen. Cada dia sembla que marxen, però un cop és de nit, tornen a aparèixer per tal de no deixar-me dormir.
- Els meus menjars cada cop són més escassos. La meva mandíbula cada cop fa més mal, i menjar és una cosa difícil. Sembla una bajanada, però menjar-me un troç de pa és un "repte".
- Els meus músculs estan dèbils, i a l'hora engarrotats. Posar-me els sostenidors i afluixar-los per tal de que no m'apretin no serveix de massa, ja que per poca pressió que sigui, ja em deixa amb un dolor que he d'aguantar tot el dia.
Podria seguir dient tot allò que m'ha produït aquest fet, però a l'apartat del treball ho explico millor. Ara només puc dir descansa en pau.
Ara us porto informació ben fresca d'internet! L'altre dia veient TV3 vaig descobrir que hi ha una pàgina (http://www.fibro.es/) que ens ofereix una sèrie de contes, escrits per diverses escriptores, que ens mostren com es viu la fibromialgia, i també ho fa per edats. Els contes estan en castellà.
A la pàgina http://www.fibro.es/con/ trobem aquests contes. Ens els podem baixar d'internet gratuïtament durant tot l'any 2010, i es poden llegir o bé escoltar.
M'he centrat en el llibre "Aquella casa blanca nº42", donat que és un llibre de 16 a 101 anys (carai i si tens 102...?). El llibre comença així:
"No podía precisar el tiempo que pasé apoyada en la repisa de la ventana."
D'aquest títol n'he extret una reflexió meva:
"Jo tampoc podria precisar quant temps vaig passar recolzada a la finestra amagant-me de la malaltia"
Demà més informació, i qui diu demà, diu dintre d'una setmana...
Fins aviat!
Després de força temps, torno amb informació pel Treball de Recerca. Avui donaré dues informacions diferents. Una es personal, l'altre treta d'internet.
Com tots sabem, la vida té un temps marcat que un dia s'acaba. Per desgràcia, les persones que patim la fibromialgia som més propicies a tenir uns resultats negatius sobre el nostre cos gràcies als moments que són tràgics o estressants per nosaltres. Per tant, la mort d'un esser estimat, ens produeix una situació estressant, tràgica, trista, que fa que la depressió com a símptoma aparegui de manera fugaç i se'ns mengi de mica en mica sense que ens donem compte. Jo personalment, mai havia patit depressió, ni se m'havia passat pel cap. Depressió? Això què és?
Doncs bé, crec que ara ja ho sé. Potser no és la depressió que ens diuen els metges, aquesta que s'ha de tractar perquè tens tendències suicides, no tens ganes de viure, etc. Però si potser puc dir, com va dir la meva metgessa de capçalera, que la mort del meu avi va propiciar un estat de crisi d'ansietat que s'havia de parar de manera ràpida i eficaç perquè el meu cos estava patint massa. Al treball parlo de la meva experiència personal, cara a cara amb la fibromiàlgia, però he de ser sincera. Vaig escriure la meva experiència molt abans de que això passes. Jo no havia tingut mai una crisi d'ansietat, ni se m'havia passat pel cap. Però si, ara si que puc dir que l'he patit, i fa gairebé un mes (el dia 20 de juliol va passar tot) que la pateixo. Aquesta crisi d'ansietat, puc dir-vos que em provoca el següent:
- A causa de la meva malaltia, vaig tenir que prendre cortisona per tal de pal·liar els dolors que m'afectàven els primers dies. Gràcies a això, vaig descobrir que sóc incompatible amb la cortisona. Els efectes van ser força durs. Marejos, ganes de vomitar, pèrdua de l'equilibri, cefalea de tensió, indiferència als efectes "beneficiosos" de la cortisona, dolor a tot el cos, etc.
- Des d'aquell dia, no puc dormir. M'han receptat diferents medicament, però cap és capaç de dormir-me.
- Les cefalees de tensió no desapareixen. Cada dia sembla que marxen, però un cop és de nit, tornen a aparèixer per tal de no deixar-me dormir.
- Els meus menjars cada cop són més escassos. La meva mandíbula cada cop fa més mal, i menjar és una cosa difícil. Sembla una bajanada, però menjar-me un troç de pa és un "repte".
- Els meus músculs estan dèbils, i a l'hora engarrotats. Posar-me els sostenidors i afluixar-los per tal de que no m'apretin no serveix de massa, ja que per poca pressió que sigui, ja em deixa amb un dolor que he d'aguantar tot el dia.
Podria seguir dient tot allò que m'ha produït aquest fet, però a l'apartat del treball ho explico millor. Ara només puc dir descansa en pau.
Ara us porto informació ben fresca d'internet! L'altre dia veient TV3 vaig descobrir que hi ha una pàgina (http://www.fibro.es/) que ens ofereix una sèrie de contes, escrits per diverses escriptores, que ens mostren com es viu la fibromialgia, i també ho fa per edats. Els contes estan en castellà.
A la pàgina http://www.fibro.es/con/ trobem aquests contes. Ens els podem baixar d'internet gratuïtament durant tot l'any 2010, i es poden llegir o bé escoltar.
M'he centrat en el llibre "Aquella casa blanca nº42", donat que és un llibre de 16 a 101 anys (carai i si tens 102...?). El llibre comença així:
"No podía precisar el tiempo que pasé apoyada en la repisa de la ventana."
D'aquest títol n'he extret una reflexió meva:
"Jo tampoc podria precisar quant temps vaig passar recolzada a la finestra amagant-me de la malaltia"
Demà més informació, i qui diu demà, diu dintre d'una setmana...
Fins aviat!
miércoles, 12 de mayo de 2010
12.5.10
Bona tarda! Fa molt de temps que no em passo per qui, però torno amb forces!
Avui parlaré de l'entrevista que vaig fer-li al doctor Ferran J. García Fructuoso.
L'entrevista es va realitzar el dia 9 de febrer d'aquest mateix any. En aquesta entrevista, vaig fer-li una sèrie de preguntes al senyor García per tal d'informar-me millor en el tema de la fibromialgia.
Gràcies a aquesta entrevista, vaig aprendre una mica més com és el mal que patim un nombre molt reduït de persones a tot el món, i la quantitat de persones que no tenen fibromialgia i tot i això segueixen pensant que la tenen.
Per tal de conèixer una mica millor a aquest doctor, vegem una mica de la seva biografia:
Licenciado en Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona en 1982, se doctoró en 1988, y se especializó en reumatología en Palo Alto Medical Clinic de California. Es fundador y director del Instituto Ferrán de Reumatología y jefe del servicio de reumatología en la clínica del Centro Internacional de Medicina Avanzada.
Tot i això, el que més importa, és que és el fundador d'un institut reumatològic, l'Institut Ferran de Reumatologia. La pàgina web és http://www.institutferran.org/bienvenida.htm.
Tot i això, la informació la reservo per l'exposició del treball.. Quines ganes d'exposar-lo!!!
Vegem ara una noticia que he trobat a internet: http://www.analitica.com/va/medicinaysalud/opinion/4496091.asp
És veritat que avui és el dia mundial de la fibromialgia? Jo no ho sabia!!
I un altre pàgina web, http://www.fibroamigosunidos.com/salud-y-nutricion-f48/el-timo-de-las-vitaminas-antioxidantes-t11255.htm, ens avisa dels mentiders que diuen que les vitamines antioxidants són bones per tractar o per fer desaparèixer la fibromialgia.
"En la actualidad existe una amplia difusión de productos farmacéuticos y de tipo cosméticos que pregonan sobre todo en medios de tipo audio-visual, de los beneficios del uso de antioxidantes, y con fines de lo más diversos, como ser la prevención o la mejoría de enfermedades, mejoría de la calidad de vida, tratamientos antienvejecimiento, y un largo etc…
Suelen ser acompañados, en términos generales de propagandas explicativas, con escaso grado de veracidad, de lo que es un estrés oxidativo, radicales libres, antioxidantes, etc. Esto mismo le sucede a una serie de vitaminas, que efectivamente tienen virtudes de ser antioxidantes, como la vitamina C, la E y el beta caroteno (vitamina A), pero hay que tener mucha precaución porque depende de la dosis y del tiempo de administración del los citados fármacos."
No hem de fer cas de tot el que diu internet... Sinó, tots els malalts de fibromialgia no hauriem de prendre antidepressius, amb unes quantes vitamines estariem bé!
Demà, més, i millor !
Avui parlaré de l'entrevista que vaig fer-li al doctor Ferran J. García Fructuoso.
L'entrevista es va realitzar el dia 9 de febrer d'aquest mateix any. En aquesta entrevista, vaig fer-li una sèrie de preguntes al senyor García per tal d'informar-me millor en el tema de la fibromialgia.
Gràcies a aquesta entrevista, vaig aprendre una mica més com és el mal que patim un nombre molt reduït de persones a tot el món, i la quantitat de persones que no tenen fibromialgia i tot i això segueixen pensant que la tenen.
Per tal de conèixer una mica millor a aquest doctor, vegem una mica de la seva biografia:
Licenciado en Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona en 1982, se doctoró en 1988, y se especializó en reumatología en Palo Alto Medical Clinic de California. Es fundador y director del Instituto Ferrán de Reumatología y jefe del servicio de reumatología en la clínica del Centro Internacional de Medicina Avanzada.
Tot i això, el que més importa, és que és el fundador d'un institut reumatològic, l'Institut Ferran de Reumatologia. La pàgina web és http://www.institutferran.org/bienvenida.htm.
Tot i això, la informació la reservo per l'exposició del treball.. Quines ganes d'exposar-lo!!!
Vegem ara una noticia que he trobat a internet: http://www.analitica.com/va/medicinaysalud/opinion/4496091.asp
És veritat que avui és el dia mundial de la fibromialgia? Jo no ho sabia!!
I un altre pàgina web, http://www.fibroamigosunidos.com/salud-y-nutricion-f48/el-timo-de-las-vitaminas-antioxidantes-t11255.htm, ens avisa dels mentiders que diuen que les vitamines antioxidants són bones per tractar o per fer desaparèixer la fibromialgia.
"En la actualidad existe una amplia difusión de productos farmacéuticos y de tipo cosméticos que pregonan sobre todo en medios de tipo audio-visual, de los beneficios del uso de antioxidantes, y con fines de lo más diversos, como ser la prevención o la mejoría de enfermedades, mejoría de la calidad de vida, tratamientos antienvejecimiento, y un largo etc…
Suelen ser acompañados, en términos generales de propagandas explicativas, con escaso grado de veracidad, de lo que es un estrés oxidativo, radicales libres, antioxidantes, etc. Esto mismo le sucede a una serie de vitaminas, que efectivamente tienen virtudes de ser antioxidantes, como la vitamina C, la E y el beta caroteno (vitamina A), pero hay que tener mucha precaución porque depende de la dosis y del tiempo de administración del los citados fármacos."
No hem de fer cas de tot el que diu internet... Sinó, tots els malalts de fibromialgia no hauriem de prendre antidepressius, amb unes quantes vitamines estariem bé!
Demà, més, i millor !
martes, 26 de enero de 2010
27.1.2010
Bon dia! Fa massa que no passejo per aquest blog! Avui, ja que gràcies a la classe d'Educació Física, avui tinc un brot de fibromialgia, aprofito per buscar més informació i donar-vos una idea una mica més clara de què és fibromialgia.
Ara mateix, acabo d'escriure un e-mail al periòdic lasprovincias.es, per tal de saber si em podríen possar en contacte amb la senyora Eva Maria Alabau. Tot i això, s'han d'esperar les respostes...
Avui, buscant, he trobat aquesta pàgina: http://www.centredaise.com/?gclid=CKTQiLD4wZ8CFQdl4wodR1Wl0Q
En aquest centre, ens parla de teràpies per a grups de gent que tenen la fibromialgia com a característica comú. Si cliquem en aquest link http://www.centredaise.com/Img/Terapia_grup_fibromialgia.pdf, entrem a un arxiu .pdf que ens informa de poca cosa.
Els horaris són de 10 del matí a 12 del mitgdia. El preu (mensual) és de 90€, i ens informa de que com a mínim, s'ha d'anar tres mesos.
Si analitzem aquests preus, i aquest horari, veiem que no li va bé a tothom. Els preus de les teràpies que es realitzen, són força alts, i no tothom pot accedir a ells. Jo, per exemple, he buscat moltes teràpies, i he intentat mirar mil i una coses. Ninguna d'aquestes possibles sol·lucions estava dins del meu límit.
Ara, quan he guardat aquesta informació, m'ha aparegut un enllaç. Ja de pas, explicaré què són aquestes pastilles/teràpies milagroses.
http://www.collazymes.org/Espana/Inicio.php?origine=fibromialgiaES&gclid=CMGG2Mf6wZ8CFcJd4wodhUSRuQ
" ¡Obtenga resultados desde los primeros días!
¿Está cansado de tener dolores en todo el cuerpo todo el tiempo, dolores articulares, de sentir cansancio, falta de energía, de estar pasado de peso, de no poder dormir bien, de ver una piel que envejece?.
‘’Collazymes’’, es un producto natural y seguro* que supera las esperanzas dadas por los productos farmacéuticos, es el complejo de una formula única y exclusiva de colágenos y enzimas. "
Aquest és el típic producte que gairebé tothom amb dolor ha probat, jo no.
El meu avi prenía una cosa semblant, la qual semblaba que li treia els dolors. No ens enganyem.
Fa un temps, un equip de metges va fer una prova ben senzilla; a uns malalts de càncer, els hi va donar unes pastilles que, segons ell deia, eren molt bones, i podien beneficiar als malalts d'una manera molt bona. Aquestes pastilles eren de "placebo", és a dir, res. Tot i això, els malalts van millorar molt, i alguns fins i tot van pensar que estaven curats. Al pas del temps, s'els hi va dir la veritat, i tots els malalts "recuperats" van tornar a l'estadi inicial de càncer. Tot és psicològic, no?
Si et diuen, que prenent unes pastilles, et treuràn els dolors, fas el que sigui. Enganyifes que surten per la televisió, o per les revistes, o fins i tot per la ràdio, ja que la majoria de gent que cau en aquestes enganyifes són avis. Els meu avi en prenia, ara ja no. Aquestes pastilles, què porten en realitat? No ho sabem.
Seguint a aquesta pàgina, podríem dir que qualsevol cosa ens pots curar, no?
Deixem-nos de bajanades. Tot i això, si la ment és més sàvia que el cos, deixem que la ment ens porti al lloc on ella vol, sigui amb pastilles miraculoses que no funcionen, o amb grans dosis de morfina per calmar el dolor.
Deixant de banda tota aquesta història, la senyora Maite, de l'ACAF, m'ha animat força. Avui he parlat amb ella per telèfon, i amb 61 anys, és una dona que té una veu que dóna energía amb només escoltar-la. Ara, falta que tingui una entrevista amb ella, i desplaçar-me fins l'Anoia, lloc on està la seu de l'ACAF. Les qüestions que li faré seràn simples, per tal de veure com és el se dia a dia, i com es mou per l'àmbit en el qual treballa.
També, he intentat parlar amb el meu reumatòleg, però com si res. Després, a un doctor d'una clínica privada. I ara, a la meva doctora de capçalera.
Ara, vaig a dinar.
Per donar més informació, i establir més contactes, he creat la següent pàgina web:
http://infofibro.es.tl/Home.htm
A la meva web, he creat un foro, i una petita enquesta, que és una sola pregunta, per veure què creu la gent. Ara queda passar-la!
Ara mateix, acabo d'escriure un e-mail al periòdic lasprovincias.es, per tal de saber si em podríen possar en contacte amb la senyora Eva Maria Alabau. Tot i això, s'han d'esperar les respostes...
Avui, buscant, he trobat aquesta pàgina: http://www.centredaise.com/?gclid=CKTQiLD4wZ8CFQdl4wodR1Wl0Q
En aquest centre, ens parla de teràpies per a grups de gent que tenen la fibromialgia com a característica comú. Si cliquem en aquest link http://www.centredaise.com/Img/Terapia_grup_fibromialgia.pdf, entrem a un arxiu .pdf que ens informa de poca cosa.
Els horaris són de 10 del matí a 12 del mitgdia. El preu (mensual) és de 90€, i ens informa de que com a mínim, s'ha d'anar tres mesos.
Si analitzem aquests preus, i aquest horari, veiem que no li va bé a tothom. Els preus de les teràpies que es realitzen, són força alts, i no tothom pot accedir a ells. Jo, per exemple, he buscat moltes teràpies, i he intentat mirar mil i una coses. Ninguna d'aquestes possibles sol·lucions estava dins del meu límit.
Ara, quan he guardat aquesta informació, m'ha aparegut un enllaç. Ja de pas, explicaré què són aquestes pastilles/teràpies milagroses.
http://www.collazymes.org/Espana/Inicio.php?origine=fibromialgiaES&gclid=CMGG2Mf6wZ8CFcJd4wodhUSRuQ
" ¡Obtenga resultados desde los primeros días!
¿Está cansado de tener dolores en todo el cuerpo todo el tiempo, dolores articulares, de sentir cansancio, falta de energía, de estar pasado de peso, de no poder dormir bien, de ver una piel que envejece?.
‘’Collazymes’’, es un producto natural y seguro* que supera las esperanzas dadas por los productos farmacéuticos, es el complejo de una formula única y exclusiva de colágenos y enzimas. "
Aquest és el típic producte que gairebé tothom amb dolor ha probat, jo no.
El meu avi prenía una cosa semblant, la qual semblaba que li treia els dolors. No ens enganyem.
Fa un temps, un equip de metges va fer una prova ben senzilla; a uns malalts de càncer, els hi va donar unes pastilles que, segons ell deia, eren molt bones, i podien beneficiar als malalts d'una manera molt bona. Aquestes pastilles eren de "placebo", és a dir, res. Tot i això, els malalts van millorar molt, i alguns fins i tot van pensar que estaven curats. Al pas del temps, s'els hi va dir la veritat, i tots els malalts "recuperats" van tornar a l'estadi inicial de càncer. Tot és psicològic, no?
Si et diuen, que prenent unes pastilles, et treuràn els dolors, fas el que sigui. Enganyifes que surten per la televisió, o per les revistes, o fins i tot per la ràdio, ja que la majoria de gent que cau en aquestes enganyifes són avis. Els meu avi en prenia, ara ja no. Aquestes pastilles, què porten en realitat? No ho sabem.
Seguint a aquesta pàgina, podríem dir que qualsevol cosa ens pots curar, no?
Deixem-nos de bajanades. Tot i això, si la ment és més sàvia que el cos, deixem que la ment ens porti al lloc on ella vol, sigui amb pastilles miraculoses que no funcionen, o amb grans dosis de morfina per calmar el dolor.
Deixant de banda tota aquesta història, la senyora Maite, de l'ACAF, m'ha animat força. Avui he parlat amb ella per telèfon, i amb 61 anys, és una dona que té una veu que dóna energía amb només escoltar-la. Ara, falta que tingui una entrevista amb ella, i desplaçar-me fins l'Anoia, lloc on està la seu de l'ACAF. Les qüestions que li faré seràn simples, per tal de veure com és el se dia a dia, i com es mou per l'àmbit en el qual treballa.
També, he intentat parlar amb el meu reumatòleg, però com si res. Després, a un doctor d'una clínica privada. I ara, a la meva doctora de capçalera.
Ara, vaig a dinar.
Per donar més informació, i establir més contactes, he creat la següent pàgina web:
http://infofibro.es.tl/Home.htm
A la meva web, he creat un foro, i una petita enquesta, que és una sola pregunta, per veure què creu la gent. Ara queda passar-la!
martes, 29 de diciembre de 2009
d
http://www.arturosoria.com/fisioterapia/art/fibromialgia.asp?pag=2
http://www.arturosoria.com/fisioterapia/art/fibromialgia.asp?pag=1
http://www.dameinfo.com/fibromialgia/index.html
http://www.dameinfo.com/granja/fibromialgia/documentos/FISIOTERAPIA_EN_LA_FIBROMIALGIA.pdf
http://www.arturosoria.com/fisioterapia/art/fibromialgia.asp?pag=1
http://www.dameinfo.com/fibromialgia/index.html
http://www.dameinfo.com/granja/fibromialgia/documentos/FISIOTERAPIA_EN_LA_FIBROMIALGIA.pdf
29.12.2009
11:17:
Bon dia a tots! Avui he dormit molt malament, i com a conseqüencia, tinc tot el cos malament. Només cal dir que m'ha costat aixecar-me, i que mentre escric, els braços em fan un mal impressionant. Més tard, quan em prengui un Myolastan, continuaré amb l'informació. Ara per ara, fa molt mal.
14:24:
Ja sóc aqui! Ara, després de veure ahir la pàgina de l'associació d'afectats de fibromialgia del Baix Llobregat, vaig llegir el següent article:
"«Si muero, mis hijos podrán comer»
Eva María, una valenciana con fibromialgia y depresión, lleva seis días en huelga de hambre porque le han negado la pensión de invalidez
BEATRIZ LLEDÓ| VALENCIA
lasprovincias.es 14.08.09
"Mami, ¿por qué lloras? ¿Si te doy un besito, te curarás?". Aarón sólo tiene cuatro años, pero ya es consciente de que su madre "está muy malita". Siempre está acostada en una habitación en la que las persianas siguen bajadas, mientras fuera luce un deslumbrante sol de agosto. Eva María Alabau sufre fibromialgia y está sumida en una profunda depresión.
El dolor le recorre todo el cuerpo. Es tan intenso que sus hijos ni siquiera pueden darle un abrazo. El último golpe le ha llegado en forma de negativa. La Seguridad Social ha rechazado su petición de invalidez. Desde entonces, ha iniciado una huelga de hambre.
Lleva seis días sin probar bocado ni tomarse la medicación. "No se me ocurre ninguna otra salida. Si me muero, al menos mis hijos cobrarán la orfandad y sé que no pasarán hambre", asegura convencida esta valenciana, de 33 años.
La misiva, que llegó hace una semana, recoge que padece "fibromalgia, trastorno depresivo ansioso y alteraciones sensitivas". Sin embargo, la Seguridad Social rechaza su solicitud de minusvalía porque sus lesiones «no alcanzan un grado suficiente» de incapacidad laboral para reconocerle el derecho a pensión.
«No puedo trabajar»
Y sin la pensión de invalidez, Eva María no recibe ingresos económicos. "Es injusto. Tengo dos hijos a los que alimentar y no puedo trabajar. Lo que más me gustaría es poder hacer una vida normal, llevarlos al colegio, irme a trabajar y luego llevarlos a jugar al parque. Ahora no sé cómo voy a seguir adelante. He llegado al límite de la desesperación", confiesa. Sus lágrimas resbalan por su rostro sin descanso.
De momento, sobrevive con la paga de viudedad de su madre, Cándida, con la que viven ella y sus dos hijos, Aarón e Izan. 600 euros para los cuatro. El padre no les pasa la pensión alimenticia que acordaron, según denuncia Eva María.
"La otra noche tuve que hacerles a mis nietos patatas hervidas y un huevo. No había nada más en la nevera", recuerda compungida Cándida.
Lleva 20 años luchando contra una fuerte depresión. Y su estado ha empeorado desde que falleció su marido, a causa de un cáncer de esófago. Ahora su hija está en huelga de hambre. "Ya no puedo más. No come ni bebe y se ha dejado el tratamiento. Si sigue así le dará algo. Y dice que, aunque empeore, no piensa ir al hospital", lamenta abatida Cándida.
Eva María no está dispuesta a aceptar la resolución de la Seguridad Social. "Tengo más de 40 informes favorables del traumatólogo, de la psiquiatra y de otros muchos médicos. Y en sólo cinco días me han contestado que no. Es imposible que se hayan leído todo el historial. Voy a recurrir, aunque no tengo esperanza. Me lo volverán a desestimar y no puedo meterme en juicios. Y con lo que tardan en resolverse, nos morimos antes todos de hambre", admite conteniendo el llanto. Sus hijos corretean alrededor de su cama e intenta evitar que la vean siempre triste. "Si sigo aquí es por ellos", confiesa sin dejar de mirarlos."
Em sembla molt trist que la Seguritat Social no dongui l'invalidesa a una dona que pel dolor no pot abraçar als seus fills.
Per això, m'he ficat a la pàgina de la Seguritat Social, fins arribar a la següent pàgina:
http://www.seg-social.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Incapacidadpermanen10960/RegimenGeneral/Grados/index.htm
Aqui ens explica quines cosas s'han de tenir per a que et donguin l'invalidesa, i per tant, la llarga enfermetat per no treballar. Aqui ens diu els graus, que són els següents:
"Grados
Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual:
Aquella que, sin alcanzar el grado de total, ocasiona al trabajador una disminución no inferior al 33% en su rendimiento normal para dicha profesión, sin impedirle la realización de las tareas fundamentales de la misma.
Incapacidad permanente total para la profesión habitual:
La que inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las fundamentales tareas de dicha profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.
Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo:
La que inhabilita por completo al trabajador para toda profesión u oficio.
Gran invalidez:
La situación del trabajador afecto de incapacidad permanente y que, por consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales, necesite la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos.
Cada uno de estos grados en que se clasifica la incapacidad permanente dará derecho, en su caso, a la correspondiente prestación económica por incapacidad permanente."
Llavors, segons el que diu, la incapacitat total es dóna a tots aquells que no poden realitzar el seu treball perque una malaltia els incapacita. Aquesta dona no té prou com per incapacitarla? No els hi sembla suficient que no es pugui ni aixecar del llit? Un 33% d'incapacitat et dona dret a unes coses, pero aquesta dona, segurament, té més d'aquest 33%. Per tal de que et donguin l'incapacitat, has de passar per un tribunal mèdic, que miren les proves que tu portes, i et fan preguntes, per tal de veure com estàs psiquicament, físicament, i en tots els àmbits. Aquesta dona no té diners per culpa de la fibromialgia, perque no li deixa treballar, i també perque el seu ex-marit no li passa la manuntenció dels seus dos petits. Em sembla vergonyós que això no tingui sol·lució.
Més tard, he intentat saber més coses, però tal i com ho expliquen, no entenc res de res. En resum, em sembla una vergonya. Llavors, què hem de tenir? Hem d'estar a punt de morir per a que ens donguin això? No ho veuen prou clar? Fins que no es pateix el dolor no saben què és, però haurien de garantir tot, perque aquesta dona morirà de pena, no de gana.
Tot i això, per tal "d'entendre" una mica millor aquests sistema, aquesta és la definició del Règim General:
"Incapacidad permanente (IP) es la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral. No impedirá tal calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral del incapacitado, si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo.
Las reducciones anatómicas o funcionales existentes, en la fecha de afiliación del interesado en la Seguridad Social, no impedirán la calificación de la situación de IP, cuando se trate de personas discapacitadas y, con posterioridad a la afiliación, tales reducciones se hayan agravado provocando, por sí mismas o por concurrencia con nuevas lesiones o patologías, una disminución o anulación de la capacidad laboral que tenía el interesado en el momento de su afiliación.
No será necesaria el alta médica para la valoración de la IP en los casos en que concurran secuelas definitivas.
También tendrá la consideración de IP, en el grado que se califique, la situación de incapacidad que subsista después de extinguida la incapacidad temporal (IT) por el transcurso del plazo máximo de duración de la misma, salvo en el supuesto en que, continuando la necesidad de tratamiento médico por la expectativa de recuperación o la mejora del estado del trabajador con vistas a su reincorporación laboral, la situación clínica del interesado hiciera aconsejable demorar la citada calificación (no podrá rebasar los 24 meses siguientes a la fecha en que se haya iniciado la IT), en cuyo caso no se accederá a la situación de IP hasta que no se proceda a la correspondiente calificación.
La IP habrá de derivarse de la situación de incapacidad temporal, salvo que afecte a quienes carezcan de protección en cuanto a dicha IT, bien por encontrarse en una situación asimilada a la de alta que no la comprenda, bien en los supuestos de asimilación a trabajadores por cuenta ajena en los que se dé la misma circunstancia, o bien en los casos de acceso a la IP desde la situación de no alta."
Serà que aquesta dona no té la majoria de coses que es nombren aquí...
Quina vergonya!!!!!!!
Ara intentaré buscar aquesta dona. M'agradaria parlar amb ella, saber qui és, com és, i com es troba, perque no hi ha dret.
22:36:
He trobat una sol·lució! A la pàgina de l'associació d'afectats de fibromialgia del Baix Llobregat, a l'enllaç Activitats, trobem el següent:
"Todas sabemos lo recomendable que es para nuestra enfermedad poder relajarse en agua caliente y rodeada de burbujas, (spa), ahora tenemos esa posibilidad muy cerca en el nuevo Hotel FrontAir Congress, situado en el centro comercial de Sant Boi, entre el alcampo y el leroy merlin, como siempre la asociación busca alternativas a un precio más asequible y en esta ocasión hemos conseguido un 50% de descuento en el circuito de spa y además puedes elegir cualquier día de la semana. el horario es de 10:00 h. a 21:30 h. de lunes a domingo."
Que bé!!!! Un 50% de descompte està molt bé!!!! Ara, quan acabin les festes, aniré a preguntar, i si puc, probaré això. Realment, anar a un spa, i ficar-te a les piscines d'aigua calenta, relaxa moltíssim!!!! A més, si pots fer exercici suau, i després relaxar-te dins aquestes piscines, és molt gratificant!!
En la següent fotografia, es veuen les cascades d'aigua calenta. Et posses a sota, i mentre cau l'aigua, et relaxes. Aquestes cascades també es troben a l'Atrium.
Relaxa veure-ho, eh!? Això si, per tal de tenir més relaxació, s'ha de fer cada dia, un cop, i a casa, realitzar exercicis establerts per un fisioterapéuta, estirats a un lloc cómode, i amb tot l'ambient tranquil. Si seguim les indicacions, podem arribar a millorar la nostra qualitat de vida en un percentatge molt alt.
Bon dia a tots! Avui he dormit molt malament, i com a conseqüencia, tinc tot el cos malament. Només cal dir que m'ha costat aixecar-me, i que mentre escric, els braços em fan un mal impressionant. Més tard, quan em prengui un Myolastan, continuaré amb l'informació. Ara per ara, fa molt mal.
14:24:
Ja sóc aqui! Ara, després de veure ahir la pàgina de l'associació d'afectats de fibromialgia del Baix Llobregat, vaig llegir el següent article:
"«Si muero, mis hijos podrán comer»
Eva María, una valenciana con fibromialgia y depresión, lleva seis días en huelga de hambre porque le han negado la pensión de invalidez
BEATRIZ LLEDÓ| VALENCIA
lasprovincias.es 14.08.09
"Mami, ¿por qué lloras? ¿Si te doy un besito, te curarás?". Aarón sólo tiene cuatro años, pero ya es consciente de que su madre "está muy malita". Siempre está acostada en una habitación en la que las persianas siguen bajadas, mientras fuera luce un deslumbrante sol de agosto. Eva María Alabau sufre fibromialgia y está sumida en una profunda depresión.
El dolor le recorre todo el cuerpo. Es tan intenso que sus hijos ni siquiera pueden darle un abrazo. El último golpe le ha llegado en forma de negativa. La Seguridad Social ha rechazado su petición de invalidez. Desde entonces, ha iniciado una huelga de hambre.
Lleva seis días sin probar bocado ni tomarse la medicación. "No se me ocurre ninguna otra salida. Si me muero, al menos mis hijos cobrarán la orfandad y sé que no pasarán hambre", asegura convencida esta valenciana, de 33 años.
La misiva, que llegó hace una semana, recoge que padece "fibromalgia, trastorno depresivo ansioso y alteraciones sensitivas". Sin embargo, la Seguridad Social rechaza su solicitud de minusvalía porque sus lesiones «no alcanzan un grado suficiente» de incapacidad laboral para reconocerle el derecho a pensión.
«No puedo trabajar»
Y sin la pensión de invalidez, Eva María no recibe ingresos económicos. "Es injusto. Tengo dos hijos a los que alimentar y no puedo trabajar. Lo que más me gustaría es poder hacer una vida normal, llevarlos al colegio, irme a trabajar y luego llevarlos a jugar al parque. Ahora no sé cómo voy a seguir adelante. He llegado al límite de la desesperación", confiesa. Sus lágrimas resbalan por su rostro sin descanso.
De momento, sobrevive con la paga de viudedad de su madre, Cándida, con la que viven ella y sus dos hijos, Aarón e Izan. 600 euros para los cuatro. El padre no les pasa la pensión alimenticia que acordaron, según denuncia Eva María.
"La otra noche tuve que hacerles a mis nietos patatas hervidas y un huevo. No había nada más en la nevera", recuerda compungida Cándida.
Lleva 20 años luchando contra una fuerte depresión. Y su estado ha empeorado desde que falleció su marido, a causa de un cáncer de esófago. Ahora su hija está en huelga de hambre. "Ya no puedo más. No come ni bebe y se ha dejado el tratamiento. Si sigue así le dará algo. Y dice que, aunque empeore, no piensa ir al hospital", lamenta abatida Cándida.
Eva María no está dispuesta a aceptar la resolución de la Seguridad Social. "Tengo más de 40 informes favorables del traumatólogo, de la psiquiatra y de otros muchos médicos. Y en sólo cinco días me han contestado que no. Es imposible que se hayan leído todo el historial. Voy a recurrir, aunque no tengo esperanza. Me lo volverán a desestimar y no puedo meterme en juicios. Y con lo que tardan en resolverse, nos morimos antes todos de hambre", admite conteniendo el llanto. Sus hijos corretean alrededor de su cama e intenta evitar que la vean siempre triste. "Si sigo aquí es por ellos", confiesa sin dejar de mirarlos."
Em sembla molt trist que la Seguritat Social no dongui l'invalidesa a una dona que pel dolor no pot abraçar als seus fills.
Per això, m'he ficat a la pàgina de la Seguritat Social, fins arribar a la següent pàgina:
http://www.seg-social.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Incapacidadpermanen10960/RegimenGeneral/Grados/index.htm
Aqui ens explica quines cosas s'han de tenir per a que et donguin l'invalidesa, i per tant, la llarga enfermetat per no treballar. Aqui ens diu els graus, que són els següents:
"Grados
Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual:
Aquella que, sin alcanzar el grado de total, ocasiona al trabajador una disminución no inferior al 33% en su rendimiento normal para dicha profesión, sin impedirle la realización de las tareas fundamentales de la misma.
Incapacidad permanente total para la profesión habitual:
La que inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las fundamentales tareas de dicha profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.
Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo:
La que inhabilita por completo al trabajador para toda profesión u oficio.
Gran invalidez:
La situación del trabajador afecto de incapacidad permanente y que, por consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales, necesite la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos.
Cada uno de estos grados en que se clasifica la incapacidad permanente dará derecho, en su caso, a la correspondiente prestación económica por incapacidad permanente."
Llavors, segons el que diu, la incapacitat total es dóna a tots aquells que no poden realitzar el seu treball perque una malaltia els incapacita. Aquesta dona no té prou com per incapacitarla? No els hi sembla suficient que no es pugui ni aixecar del llit? Un 33% d'incapacitat et dona dret a unes coses, pero aquesta dona, segurament, té més d'aquest 33%. Per tal de que et donguin l'incapacitat, has de passar per un tribunal mèdic, que miren les proves que tu portes, i et fan preguntes, per tal de veure com estàs psiquicament, físicament, i en tots els àmbits. Aquesta dona no té diners per culpa de la fibromialgia, perque no li deixa treballar, i també perque el seu ex-marit no li passa la manuntenció dels seus dos petits. Em sembla vergonyós que això no tingui sol·lució.
Més tard, he intentat saber més coses, però tal i com ho expliquen, no entenc res de res. En resum, em sembla una vergonya. Llavors, què hem de tenir? Hem d'estar a punt de morir per a que ens donguin això? No ho veuen prou clar? Fins que no es pateix el dolor no saben què és, però haurien de garantir tot, perque aquesta dona morirà de pena, no de gana.
Tot i això, per tal "d'entendre" una mica millor aquests sistema, aquesta és la definició del Règim General:
"Incapacidad permanente (IP) es la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral. No impedirá tal calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral del incapacitado, si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo.
Las reducciones anatómicas o funcionales existentes, en la fecha de afiliación del interesado en la Seguridad Social, no impedirán la calificación de la situación de IP, cuando se trate de personas discapacitadas y, con posterioridad a la afiliación, tales reducciones se hayan agravado provocando, por sí mismas o por concurrencia con nuevas lesiones o patologías, una disminución o anulación de la capacidad laboral que tenía el interesado en el momento de su afiliación.
No será necesaria el alta médica para la valoración de la IP en los casos en que concurran secuelas definitivas.
También tendrá la consideración de IP, en el grado que se califique, la situación de incapacidad que subsista después de extinguida la incapacidad temporal (IT) por el transcurso del plazo máximo de duración de la misma, salvo en el supuesto en que, continuando la necesidad de tratamiento médico por la expectativa de recuperación o la mejora del estado del trabajador con vistas a su reincorporación laboral, la situación clínica del interesado hiciera aconsejable demorar la citada calificación (no podrá rebasar los 24 meses siguientes a la fecha en que se haya iniciado la IT), en cuyo caso no se accederá a la situación de IP hasta que no se proceda a la correspondiente calificación.
La IP habrá de derivarse de la situación de incapacidad temporal, salvo que afecte a quienes carezcan de protección en cuanto a dicha IT, bien por encontrarse en una situación asimilada a la de alta que no la comprenda, bien en los supuestos de asimilación a trabajadores por cuenta ajena en los que se dé la misma circunstancia, o bien en los casos de acceso a la IP desde la situación de no alta."
Serà que aquesta dona no té la majoria de coses que es nombren aquí...
Quina vergonya!!!!!!!
Ara intentaré buscar aquesta dona. M'agradaria parlar amb ella, saber qui és, com és, i com es troba, perque no hi ha dret.
22:36:
He trobat una sol·lució! A la pàgina de l'associació d'afectats de fibromialgia del Baix Llobregat, a l'enllaç Activitats, trobem el següent:
"Todas sabemos lo recomendable que es para nuestra enfermedad poder relajarse en agua caliente y rodeada de burbujas, (spa), ahora tenemos esa posibilidad muy cerca en el nuevo Hotel FrontAir Congress, situado en el centro comercial de Sant Boi, entre el alcampo y el leroy merlin, como siempre la asociación busca alternativas a un precio más asequible y en esta ocasión hemos conseguido un 50% de descuento en el circuito de spa y además puedes elegir cualquier día de la semana. el horario es de 10:00 h. a 21:30 h. de lunes a domingo."
Que bé!!!! Un 50% de descompte està molt bé!!!! Ara, quan acabin les festes, aniré a preguntar, i si puc, probaré això. Realment, anar a un spa, i ficar-te a les piscines d'aigua calenta, relaxa moltíssim!!!! A més, si pots fer exercici suau, i després relaxar-te dins aquestes piscines, és molt gratificant!!
En la següent fotografia, es veuen les cascades d'aigua calenta. Et posses a sota, i mentre cau l'aigua, et relaxes. Aquestes cascades també es troben a l'Atrium.
Relaxa veure-ho, eh!? Això si, per tal de tenir més relaxació, s'ha de fer cada dia, un cop, i a casa, realitzar exercicis establerts per un fisioterapéuta, estirats a un lloc cómode, i amb tot l'ambient tranquil. Si seguim les indicacions, podem arribar a millorar la nostra qualitat de vida en un percentatge molt alt.
lunes, 28 de diciembre de 2009
28.12.2009
10:24:
Estic llevada des de fa deu minuts, i com vaig dir ahir, avui parlaré de les associacions de fibromialgia localitzades al Baix Llobregat.
Agafant com a referència la pàgina d'ahir (http://www.fibromialgia-cat.org/cat/frames.htm), he buscat les associacions que inlou aquesta pàgina a l'apartat del Baix Llobregat, i he trobat el següent:
http://www.fibromialgia-cat.org/cat/SeusTerr/baixllobregat.htm
Aqui ens diu les tres seus de l'associació a la zona del Baix llobregat. Trobem tres; a Esparraguera (C/ dels Arbres, 21 08292 - ESPARREGUERA), a Molins de Rei (C/ Ferran Agulló, 8 08750 - MOLINS DE REI), i a Vallirana (C/ Sant Mateu, 7 08759 - VALLIRANA). Tot i això, no es dona més informació d'aquestes seus. Per tant, ara parlaré de l'associació de Viladecans d'afectats de fibromialgia.
La seva pàgina web és:
http://www.avaf.entitatsviladecans.org/?go=e6598a7e63ddfde814ae5064e41bc9ab93810880f66a0360c5fa887ee1fcf83ffe5ee1e953d16e5f2de46301d762b694db3245b8cab062f2
Dins de la pàgina, trobem diversos links que ens expliquen una mica més els detalls de la fibromialgia. Ens centrarem en l'enllaç que posa fibromialgia. Dins d'aquest enllaç, ens explica, per exemple, què és la fibromialgia:
"La Fibromialgia es una alteración que se produce en nuestro sistema sensorial, y que provoca dolor persistente en diferentes áreas de nuestro cuerpo, como la zona cervical, espalda, zona lumbar, caderas, articulaciones y otras zonas de las extremidades o de la cabeza. A menudo viene acompañado de fatiga o cansancio sin haber realizado ningún esfuerzo físico. También produce alteraciones en el sueño."
També, quins són els simptomes que es relacionen amb la malaltia:
"
- Dolor
- Cansancio o Agotamiento
- Empeoramiento por el frío
- Rigidez matutina
- Trastornos del sueño
- Hormigueo en las manos o las piernas
- Dolor de cabeza
- Dificultad de concentración y memoria a corto plazo
- Ansiedad
- Alteración del estado de ánimo
- Dolor asociado a la menstruación (antecedentes)
- Síntomas de sequedad ocular o bucal
- Colon irritable
- Urgencia miccional "
I també, com poden afrontar els familiars dels malalts la malaltia, per tal de no desorganitzar la familia, i no causar un desequilibri a la persona.
A la pàgina web, també ens explica el SFC (síndrome de fatiga crònica), i ens ensenya fotos i tallers que organitza l'associació per tal d'ajudar als malalts. Dintre de l'enllaç tallers, clicarem a Taller d'AguaGim.
L'AguaGim són una sèrie d'exercicis que es fan dintre d'una piscina amb diferents objectes, com els xurros d'escuma, per tal d'ajudar la movilitat del cos dels malalts. Són exercicis suaus, que cadascú fa al ritme que pot.
Dins d'aquesta pàgina, també veiem l'enllaç Activitats, que ens diu tot allò que fa l'associació, come per exemple, conferències. Ara mateix, dins del link, ens diu que hi ha una conferència pendent a càrrec de metges de l'Hospital Clínic.
Vaig intentar contactar amb ells, però no m'han contestat. Es troben a:
Passatge Sant Ramon, 2
08840 - Viladecans
Tot i això, aniré a veure si em poden donar informació, per tal de donar més contingut al blog.
23:05:
Ara acabo de fregar els plats, i l'aigua està gelada! Avui no hem fa massa mal, encara que tinc una contractura muscular a tota l'esquena, i la part dreta del cos una mica adormida, encara que no tant com altres dies.
Abans, buscant informació sobre les associacions de fibromialgia al Baix Llobregat, he trobat la pàgina de l'associació d'afectats de fibromialgia del Baix Llobregat. La seva pàgina web és la següent:
http://www.fibrobaix.org/
Dins d'aquesta web, com en les altres, ens explica què és la fibromialgia, i també les seves activitats. Tot i això, si cliquem a l'apartat Artículos, trobem articles que tenen a veure amb la fibromialgia. A mi m'ha impactat el següent:
"La fibromialgia disminuye la materia gris
Fibromed / 18-junio-2009
Estudios previos han demostrado que la fibromialgia se asocia con la reducción de la cantidad de materia gris en las partes del cerebro, pero la causa exacta no se conoce. Utilizando sofisticadas técnicas de imagen cerebral, investigadores de la Universidad Estatal de Luisiana, encontraron alteraciones en los niveles del neurotransmisor dopamina que puede ser el responsable de la reducción de materia gris.
Para el estudio, se realizó una resonancia magnética, de imágenes de datos a 30 mujeres pacientes de fibromialgia y se compararon con 20 mujeres sanas de la misma edad. El objetivo primario del estudio era confirmar los resultados iníciales de reducción de la densidad de materia gris en una cantidad mayor de pacientes con fibromialgia. Se exploró si existe una correlación entre la actividad metabólica, la dopamina y las variaciones en la densidad de materia gris en regiones específicas del cerebro.
Los resultados mostraron que hay reducciones significativas de materia gris en los pacientes con fibromialgia, estos resultados apoyan la investigación anterior. Además, los pacientes con fibromialgia mostraron una fuerte correlación de los niveles de dopamina (metabolismo) y la densidad de materia gris en las partes del cerebro en las que la dopamina controla la actividad neurológica.
Los investigadores concluyeron que la relación entre los niveles de dopamina y la densidad de materia gris proporciona nuevos conocimientos a un posible mecanismo que explica algunas de las anomalías cerebrales asociadas con la morfología de la fibromialgia."
Llavors, segons el que diu l'article, la fibromialgia també afecta al cervell i a tot el seu funcionament. És, per tant, una malaltia agresiva en tots els camps, ja sigui per dolor, o perque elimina parts del cervell, o perque t'incapacita.
Demà seguiré treballant amb aquesta web, ja que té més artícles, i tenen un gran interés.
Bona nit!
Estic llevada des de fa deu minuts, i com vaig dir ahir, avui parlaré de les associacions de fibromialgia localitzades al Baix Llobregat.
Agafant com a referència la pàgina d'ahir (http://www.fibromialgia-cat.org/cat/frames.htm), he buscat les associacions que inlou aquesta pàgina a l'apartat del Baix Llobregat, i he trobat el següent:
http://www.fibromialgia-cat.org/cat/SeusTerr/baixllobregat.htm
Aqui ens diu les tres seus de l'associació a la zona del Baix llobregat. Trobem tres; a Esparraguera (C/ dels Arbres, 21 08292 - ESPARREGUERA), a Molins de Rei (C/ Ferran Agulló, 8 08750 - MOLINS DE REI), i a Vallirana (C/ Sant Mateu, 7 08759 - VALLIRANA). Tot i això, no es dona més informació d'aquestes seus. Per tant, ara parlaré de l'associació de Viladecans d'afectats de fibromialgia.
La seva pàgina web és:
http://www.avaf.entitatsviladecans.org/?go=e6598a7e63ddfde814ae5064e41bc9ab93810880f66a0360c5fa887ee1fcf83ffe5ee1e953d16e5f2de46301d762b694db3245b8cab062f2
Dins de la pàgina, trobem diversos links que ens expliquen una mica més els detalls de la fibromialgia. Ens centrarem en l'enllaç que posa fibromialgia. Dins d'aquest enllaç, ens explica, per exemple, què és la fibromialgia:
"La Fibromialgia es una alteración que se produce en nuestro sistema sensorial, y que provoca dolor persistente en diferentes áreas de nuestro cuerpo, como la zona cervical, espalda, zona lumbar, caderas, articulaciones y otras zonas de las extremidades o de la cabeza. A menudo viene acompañado de fatiga o cansancio sin haber realizado ningún esfuerzo físico. También produce alteraciones en el sueño."
També, quins són els simptomes que es relacionen amb la malaltia:
"
- Dolor
- Cansancio o Agotamiento
- Empeoramiento por el frío
- Rigidez matutina
- Trastornos del sueño
- Hormigueo en las manos o las piernas
- Dolor de cabeza
- Dificultad de concentración y memoria a corto plazo
- Ansiedad
- Alteración del estado de ánimo
- Dolor asociado a la menstruación (antecedentes)
- Síntomas de sequedad ocular o bucal
- Colon irritable
- Urgencia miccional "
I també, com poden afrontar els familiars dels malalts la malaltia, per tal de no desorganitzar la familia, i no causar un desequilibri a la persona.
A la pàgina web, també ens explica el SFC (síndrome de fatiga crònica), i ens ensenya fotos i tallers que organitza l'associació per tal d'ajudar als malalts. Dintre de l'enllaç tallers, clicarem a Taller d'AguaGim.
L'AguaGim són una sèrie d'exercicis que es fan dintre d'una piscina amb diferents objectes, com els xurros d'escuma, per tal d'ajudar la movilitat del cos dels malalts. Són exercicis suaus, que cadascú fa al ritme que pot.
Dins d'aquesta pàgina, també veiem l'enllaç Activitats, que ens diu tot allò que fa l'associació, come per exemple, conferències. Ara mateix, dins del link, ens diu que hi ha una conferència pendent a càrrec de metges de l'Hospital Clínic.
Vaig intentar contactar amb ells, però no m'han contestat. Es troben a:
Passatge Sant Ramon, 2
08840 - Viladecans
Tot i això, aniré a veure si em poden donar informació, per tal de donar més contingut al blog.
23:05:
Ara acabo de fregar els plats, i l'aigua està gelada! Avui no hem fa massa mal, encara que tinc una contractura muscular a tota l'esquena, i la part dreta del cos una mica adormida, encara que no tant com altres dies.
Abans, buscant informació sobre les associacions de fibromialgia al Baix Llobregat, he trobat la pàgina de l'associació d'afectats de fibromialgia del Baix Llobregat. La seva pàgina web és la següent:
http://www.fibrobaix.org/
Dins d'aquesta web, com en les altres, ens explica què és la fibromialgia, i també les seves activitats. Tot i això, si cliquem a l'apartat Artículos, trobem articles que tenen a veure amb la fibromialgia. A mi m'ha impactat el següent:
"La fibromialgia disminuye la materia gris
Fibromed / 18-junio-2009
Estudios previos han demostrado que la fibromialgia se asocia con la reducción de la cantidad de materia gris en las partes del cerebro, pero la causa exacta no se conoce. Utilizando sofisticadas técnicas de imagen cerebral, investigadores de la Universidad Estatal de Luisiana, encontraron alteraciones en los niveles del neurotransmisor dopamina que puede ser el responsable de la reducción de materia gris.
Para el estudio, se realizó una resonancia magnética, de imágenes de datos a 30 mujeres pacientes de fibromialgia y se compararon con 20 mujeres sanas de la misma edad. El objetivo primario del estudio era confirmar los resultados iníciales de reducción de la densidad de materia gris en una cantidad mayor de pacientes con fibromialgia. Se exploró si existe una correlación entre la actividad metabólica, la dopamina y las variaciones en la densidad de materia gris en regiones específicas del cerebro.
Los resultados mostraron que hay reducciones significativas de materia gris en los pacientes con fibromialgia, estos resultados apoyan la investigación anterior. Además, los pacientes con fibromialgia mostraron una fuerte correlación de los niveles de dopamina (metabolismo) y la densidad de materia gris en las partes del cerebro en las que la dopamina controla la actividad neurológica.
Los investigadores concluyeron que la relación entre los niveles de dopamina y la densidad de materia gris proporciona nuevos conocimientos a un posible mecanismo que explica algunas de las anomalías cerebrales asociadas con la morfología de la fibromialgia."
Llavors, segons el que diu l'article, la fibromialgia també afecta al cervell i a tot el seu funcionament. És, per tant, una malaltia agresiva en tots els camps, ja sigui per dolor, o perque elimina parts del cervell, o perque t'incapacita.
Demà seguiré treballant amb aquesta web, ja que té més artícles, i tenen un gran interés.
Bona nit!
domingo, 27 de diciembre de 2009
27.12.2009
12:23:
M'acabo d'aixecar, que em feia una mandra...
Avui, com que ja no hi ha familia ni ningú voltant per casa, he buscat informació sobre pàgines que estiguin associades amb la fibromialgia. He trobat el següent:
http://www.fibromialgia-cat.org/cat/frames.htm
Aquesta pàgina és la pàgina d'afectats de fibromialgia de Catalunya.
En les seves parts, trobem informació de qui són, cóm es va constituir l'associació, on es trobem (al Baix Llobregat es troben, per exemple), la revista que tenen, etc.
Però jo vull centrar-me en una pàgina en concret; si clicquem a on posa FM-SFC-SQM, ens obre un altre pàgina, on hi ha una mica d'informació, i després, tres enllaços. Nosaltres, clicarem on possa FIBROMIALGIA.
Dintre d'aquest apartat, trobem preguntes freqüents amb les respostes que es poden donar amb l'informació que tenim.
Un cop hem donat una ullada per tot el contingut, trobem a baix, un quadrat amb les tres abreviatures anteriors. Ara clicarem a SFC.
Des que porto escribint aquest blog, mai he parlat del Síndrome de Fatiga Crònica. Bé, la fibromialgia i la fatiga crònica van ben lligadets. Tot passa per que, els efectes de la fibromialgia ens afecten d'una manera força gran, en tot el nostre cos, en els nostres sistemes, etc. El SFC té la següent definició (extret de la pàgina nombrada anteriorment):
La síndrome de fatiga crònica, o SFC, és un desordre debilitant i complex caracteritzat per fatiga profunda que no millora amb el descans i que pot empitjorar per l'activitat física o mental. A més, les persones afectades de SFC acusen nombrosos símptomes no específics que inclouen debilitat, dolor muscular, falta de concentració i/o pèrdua de memòria, insomni, fatiga després de l'esforç que dura més de 24 hores, entre d'altres.
Ara, estic intentant contactar amb la pàgina. Poc a poc...
23:14:
Ara mateix, tinc un brot de fibromialgia. El tràfec d'aquesta tarda m'ha donat conseqüencies. Ara, marxo a dormir. Demà parlaré sobre més associacions de fibromialgia, en especial, de l'associació de fibromialgia a Viladecans.
M'acabo d'aixecar, que em feia una mandra...
Avui, com que ja no hi ha familia ni ningú voltant per casa, he buscat informació sobre pàgines que estiguin associades amb la fibromialgia. He trobat el següent:
http://www.fibromialgia-cat.org/cat/frames.htm
Aquesta pàgina és la pàgina d'afectats de fibromialgia de Catalunya.
En les seves parts, trobem informació de qui són, cóm es va constituir l'associació, on es trobem (al Baix Llobregat es troben, per exemple), la revista que tenen, etc.
Però jo vull centrar-me en una pàgina en concret; si clicquem a on posa FM-SFC-SQM, ens obre un altre pàgina, on hi ha una mica d'informació, i després, tres enllaços. Nosaltres, clicarem on possa FIBROMIALGIA.
Dintre d'aquest apartat, trobem preguntes freqüents amb les respostes que es poden donar amb l'informació que tenim.
Un cop hem donat una ullada per tot el contingut, trobem a baix, un quadrat amb les tres abreviatures anteriors. Ara clicarem a SFC.
Des que porto escribint aquest blog, mai he parlat del Síndrome de Fatiga Crònica. Bé, la fibromialgia i la fatiga crònica van ben lligadets. Tot passa per que, els efectes de la fibromialgia ens afecten d'una manera força gran, en tot el nostre cos, en els nostres sistemes, etc. El SFC té la següent definició (extret de la pàgina nombrada anteriorment):
La síndrome de fatiga crònica, o SFC, és un desordre debilitant i complex caracteritzat per fatiga profunda que no millora amb el descans i que pot empitjorar per l'activitat física o mental. A més, les persones afectades de SFC acusen nombrosos símptomes no específics que inclouen debilitat, dolor muscular, falta de concentració i/o pèrdua de memòria, insomni, fatiga després de l'esforç que dura més de 24 hores, entre d'altres.
Ara, estic intentant contactar amb la pàgina. Poc a poc...
23:14:
Ara mateix, tinc un brot de fibromialgia. El tràfec d'aquesta tarda m'ha donat conseqüencies. Ara, marxo a dormir. Demà parlaré sobre més associacions de fibromialgia, en especial, de l'associació de fibromialgia a Viladecans.
sábado, 26 de diciembre de 2009
26.12.2009
10:57:
Comencem un nou dia! Quin fred que fa!! I ha plogut!! La veritat, aquests dies són els pitjors... T'aixeques i buf.. fa mal només veure quin dia fa! Pero per no animar a la fibro, ben tapada amb el pijama i una dessuadora, s'està més bé. Avui San Esteve, un altre cop amb la familia (que sempre aquestes festes són per veure a la gent que fa buuuuf que no les veus). Ara, una dutxa calenta per despertar els musculs, i a començar a fer-ho tot!
0:00:
Avui marxo directament al llit, que estic molt cansada!!!! Demà buscaré informació sobre associacions d'afectats amb fibromialgia, i donaré l'informació que trobi.
Comencem un nou dia! Quin fred que fa!! I ha plogut!! La veritat, aquests dies són els pitjors... T'aixeques i buf.. fa mal només veure quin dia fa! Pero per no animar a la fibro, ben tapada amb el pijama i una dessuadora, s'està més bé. Avui San Esteve, un altre cop amb la familia (que sempre aquestes festes són per veure a la gent que fa buuuuf que no les veus). Ara, una dutxa calenta per despertar els musculs, i a començar a fer-ho tot!
0:00:
Avui marxo directament al llit, que estic molt cansada!!!! Demà buscaré informació sobre associacions d'afectats amb fibromialgia, i donaré l'informació que trobi.
viernes, 25 de diciembre de 2009
Información.
Paseando por internet, he encontrado lo siguiente:
Página web: http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/posts/56051/Tratamiento_DENS_para_la_fibro
"Los síntomas de la fibromialgia se detectan por dolores en los músculos y en los tejidos que conectan los huesos, ligamentos y tendones. La causa de la fibromialgia se desconoce.
A menudo, las personas que padecen de fibromialgia se han sometido a muchas pruebas y han visitado a muchos especialistas en busca de una respuesta. Con frecuencia se les dice que puesto que su apariencia es buena y los resultados de las pruebas son normales, no sufren aparentemente de ningún trastorno . Es posible que amigos y familiares, además de los médicos, duden de la veracidad de sus quejas, lo cual puede aumentar su sentimiento de aislamiento, culpabilidad y rabia.
Hay que comprender que la fibromialgia causa dolor y fatiga crónicos. Es necesario asumir un papel activo en el control de la fibromialgia, haciendo ejercicio con regularidad, educándose sobre la dolencia, y aprendiendo técnicas de relajación y de control de la fatiga nerviosa. En este momento, es cuando los deseos de solucionar su estado despierta, y puede el aparato DiaDENS-T puede realmente ayudar.
¿Porqué el aparato DiaDENS-T puede ayudar? Por que es un aparato que tiene los impulsos neurosimilares a los de nuestro propio organismo. Este impulso va directamente al cerebro a través de los receptores de la superficie de la piel, y obliga al cerebro a reaccionar con la producción de endorfinas, neuropéptidos y otras sustancias especiales analgésicas. Además gradúa y suavemente restaura la homeostasis.
¿Cuándo llega el alivio? Existe una técnica especial, basada en la utilización de las diferentes frecuencias del impulso en la misma sesión, que pueden aliviar el dolor en 5-10 minutos.
¿En que zona debo que aplicar el aparato? Los electrodos del aparato se aplican en la zona de proyección directa del dolor. Es muy importante trabajar la mitad de tiempo del tratamiento con el órgano ó extremidad sana que es el par del órgano ó extremidad enfermo: http://www.denasiberica.com/clave.html . Después la zona del cuello por detrás: http://www.denasiberica.com/cuello.html , si hay dolores en la zona superior del cuerpo ó zona lumbosacra: http://www.denasiberica.com/lumbosacra.html , (si los dolores proceden de partes y órganos inferiores del cuerpo a partir de la cintura para abajo).
¿Cuánto tiempo dura una sesión? La sesión puede durar de 10 a 25 minutos depende de la frecuencia del impulso con que trabajas y fines que persigues.
¿Cuánto dura un tratamiento? El tratamiento contiene 7-14 sesiones por 1-2 al día, en total 7-10 días. Despues es recomendable descansar una semana y repetir el curso. El uso del aparato puede tener carácter periódico por necesidad.
Tengo un viaje, ¿que hago con mi tratamiento, lo corto? No, en ningún caso. El aparato es portátil, tiene dimensiones poco más que un teléfono móvil y se puede meter en bolsillo, bolso ó cartera. La alimentación es independiente por una pila de 9V tipo 6F22, puedes tener una en reserva para mayor tranquilidad. Lo puede llevar en viaje y seguir con su tratamiento.
Sin embargo, algunas personas que sufren de fibromialgia tienen síntomas tan severos que no son capaces de desenvolverse bien, ni laboral ni socialmente. Podemos ayudarles : “Quien tiene la información tiene el poder”."
Voy a buscar información sobre este tratamiento, a ver si consigo algo...
Página web: http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/posts/56051/Tratamiento_DENS_para_la_fibro
"Los síntomas de la fibromialgia se detectan por dolores en los músculos y en los tejidos que conectan los huesos, ligamentos y tendones. La causa de la fibromialgia se desconoce.
A menudo, las personas que padecen de fibromialgia se han sometido a muchas pruebas y han visitado a muchos especialistas en busca de una respuesta. Con frecuencia se les dice que puesto que su apariencia es buena y los resultados de las pruebas son normales, no sufren aparentemente de ningún trastorno . Es posible que amigos y familiares, además de los médicos, duden de la veracidad de sus quejas, lo cual puede aumentar su sentimiento de aislamiento, culpabilidad y rabia.
Hay que comprender que la fibromialgia causa dolor y fatiga crónicos. Es necesario asumir un papel activo en el control de la fibromialgia, haciendo ejercicio con regularidad, educándose sobre la dolencia, y aprendiendo técnicas de relajación y de control de la fatiga nerviosa. En este momento, es cuando los deseos de solucionar su estado despierta, y puede el aparato DiaDENS-T puede realmente ayudar.
¿Porqué el aparato DiaDENS-T puede ayudar? Por que es un aparato que tiene los impulsos neurosimilares a los de nuestro propio organismo. Este impulso va directamente al cerebro a través de los receptores de la superficie de la piel, y obliga al cerebro a reaccionar con la producción de endorfinas, neuropéptidos y otras sustancias especiales analgésicas. Además gradúa y suavemente restaura la homeostasis.
¿Cuándo llega el alivio? Existe una técnica especial, basada en la utilización de las diferentes frecuencias del impulso en la misma sesión, que pueden aliviar el dolor en 5-10 minutos.
¿En que zona debo que aplicar el aparato? Los electrodos del aparato se aplican en la zona de proyección directa del dolor. Es muy importante trabajar la mitad de tiempo del tratamiento con el órgano ó extremidad sana que es el par del órgano ó extremidad enfermo: http://www.denasiberica.com/clave.html . Después la zona del cuello por detrás: http://www.denasiberica.com/cuello.html , si hay dolores en la zona superior del cuerpo ó zona lumbosacra: http://www.denasiberica.com/lumbosacra.html , (si los dolores proceden de partes y órganos inferiores del cuerpo a partir de la cintura para abajo).
¿Cuánto tiempo dura una sesión? La sesión puede durar de 10 a 25 minutos depende de la frecuencia del impulso con que trabajas y fines que persigues.
¿Cuánto dura un tratamiento? El tratamiento contiene 7-14 sesiones por 1-2 al día, en total 7-10 días. Despues es recomendable descansar una semana y repetir el curso. El uso del aparato puede tener carácter periódico por necesidad.
Tengo un viaje, ¿que hago con mi tratamiento, lo corto? No, en ningún caso. El aparato es portátil, tiene dimensiones poco más que un teléfono móvil y se puede meter en bolsillo, bolso ó cartera. La alimentación es independiente por una pila de 9V tipo 6F22, puedes tener una en reserva para mayor tranquilidad. Lo puede llevar en viaje y seguir con su tratamiento.
Sin embargo, algunas personas que sufren de fibromialgia tienen síntomas tan severos que no son capaces de desenvolverse bien, ni laboral ni socialmente. Podemos ayudarles : “Quien tiene la información tiene el poder”."
Voy a buscar información sobre este tratamiento, a ver si consigo algo...
[Momento de REFLEXIÓN]
Hace tiempo, escribí un texto, pero no pude seguirlo, y hoy en día, tampoco puedo. La sinceridad duele, a veces depende de qué sea, duele más. Yo soy muy sincera, y por eso me propuse romper barreras y demostrar que la fibromialgia no es lo que todos dicen, no te tienes que hundir en la miseria por tenerla, solamente hace falta que tengas voluntad y digas "yo soy más fuerte que la fibromialgia". El por qué por el cual no puedo seguir el texto, es que, la mayoria de veces, al repasarlo, me pongo a llorar. Detrás de todo el caparazón, me escondo yo, y a veces las cosas reales, duelen.
Por tanto, aquí pongo el texto, o lo que llevo de texto, para que se juzgue, y se lea, se interprete como se quiera, per sobretodo, que se entienda qué es una parte de la fibromialgia.
"Cuando la gente me pregunta qué edad tengo, al responder diecisiete, se sorprenden. Me dicen “que joven eres”, o “¿de verdad lo padeces?”. La fibromialgia ataca a todos. No tiene una víctima establecida, todos podemos tenerlo, y no saberlo. Ese fue mi caso. Levantarse como si no hubieras dormido, como si, durante las horas que pasamos entre sábanas fuera en vano, ya que te levantas cansado, chafado, sin ganas de nada. Andar, coger algo, es un esfuerzo físico. A todos los que padecemos esta enfermedad se nos ha caído alguna cosa de las manos alguna vez. A mi, por ejemplo, libros que uso a diario se han desprendido de mis manos gracias a la falta de fuerza. Parece exagerado, a mi también me lo parecía. Pero es real. Cuando yo tenía diez años, y mi madre padecía la enfermedad, no creía que fuera para tanto. Pensaba que era una especie de “estrategia” para no hacer cosas. A medida que crecí, seguí pensándolo. Hasta que, cuando tenía unos quince años, me detectaron diecisiete de los dieciocho puntos que indican que padeces la enfermedad. Ese día, sin saberlo, fue el peor de mi vida. Y lo fue porque yo no era consciente de lo que conllevaba. Sí, tenía contracturas, pero tenía quince años. No me daba cuenta realmente de lo que significaba el dolor. Ahora soy consciente, y lo soy porque la fibromialgia perjudica mis días. Para poner un ejemplo, para mí, un día significa parte de alegría por saber todo lo que me espera, de saber que soy joven y que tengo muchas cosas por delante. Pero, por otra parte, significa esfuerzo, sufrimiento, dolor. Al acabar la rutina, cuando toca ir a dormir, me tumbo, y duele. Duele el cuerpo, duele todo. Pero también te duele sentirte así, saber que, no podrás hacer la mayoría de las cosas que hace la gente de a pie, que no sufren un dolor crónico (sí, la fibromialgia es un dolor que nunca se irá), y que, pasan la vida felices. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dijeron todo lo que me pasaría. Depresiones, angustia, ganas de dejar de vivir, soledad, rechazo... Y yo, me lo creí. Todo mi alrededor me rechazaba, todo mi alrededor se reía de mi, todo mi alrededor se alegraba de mi carga. Pero no.
A pesar de todo, mi vida no cambió hasta los quince años, más o menos. Y me di cuenta un día normal y corriente. Como los días de fiesta, salía con mis amigos, me apresuré en arreglarme, y salir hacia el lugar de quedada. Cuando empecé a correr, de golpe, mi pierna izquierda se frenó. Un tirón, pensé. Pero, ese hormigueo no se iba. Y yo seguía caminando y corriendo, hasta que no pude seguir. Ahí es cuando pensé “ya no soy una niña”.
Para dar un simple ejemplo de qué es la fibromialgia, solamente pido que imaginéis un hecho que realizamos cada día; lavarnos el pelo. Después de coger el champú, frotamos el gel para que el pelo se llene de espuma. ¿Cuánto podemos estar haciendo un masaje para que el pelo se llene de espuma? ¿Dos minutos? Una vez acabamos, nos pasamos agua para quitar la espuma, y el pelo está limpio. Ahora, digo cómo me lavo el pelo. Primero cojo el champú, y me lo pongo en las manos. Subo los brazos, froto para que no me caiga a la cara, y bajo los brazos. Con una mano, empiezo una parte de la cabeza, y para descansarla, con la otra mano sigo la otra mitad. Para aclararme el pelo, primero me aclaro la parte de delante, para que no me caiga la espuma hacia la cara. Descanso los brazos. Vuelvo a subirlos, y aclaro el resto del pelo. Tardo unos diez minutos en lavarme solamente el pelo. Y eso, es sólo una parte de toda mi rutina alterada por la fibromialgia.
Cargar con un objeto, cada día lo hacemos. Puede ir desde una carga muy pesada, hasta un simple libro, que su peso es poco pesado. Cada día, cuando preparo la mochila, cojo varios libros, y no pesan demasiado. Cuando un día se te caen y no sabes por qué, te preguntas ¿y esto?. Cuando coges un plato para ponerte la comida y se te cae, te preguntas ¿por qué?. Los músculos, a veces, no responden. Para hacerlo más fácil, podríamos compararlo con las máquinas que hay en las ferias, que tienen una pinza dentro para coger los premios que hay al fondo. Das la posición correcta, pulsas el botón, pero una vez coge el premio, la pinza suelta el objecto. No tiene fuerza. Es una metáfora, espero que sirva de ejemplo. "
Todo conlleva su tiempo. Poco a poco, este texto se irá alargando. En cada momento de reflexión, incluiré las diversas nuevas partes del texto.
"De mica en mica, s'omple la pica".
Por tanto, aquí pongo el texto, o lo que llevo de texto, para que se juzgue, y se lea, se interprete como se quiera, per sobretodo, que se entienda qué es una parte de la fibromialgia.
"Cuando la gente me pregunta qué edad tengo, al responder diecisiete, se sorprenden. Me dicen “que joven eres”, o “¿de verdad lo padeces?”. La fibromialgia ataca a todos. No tiene una víctima establecida, todos podemos tenerlo, y no saberlo. Ese fue mi caso. Levantarse como si no hubieras dormido, como si, durante las horas que pasamos entre sábanas fuera en vano, ya que te levantas cansado, chafado, sin ganas de nada. Andar, coger algo, es un esfuerzo físico. A todos los que padecemos esta enfermedad se nos ha caído alguna cosa de las manos alguna vez. A mi, por ejemplo, libros que uso a diario se han desprendido de mis manos gracias a la falta de fuerza. Parece exagerado, a mi también me lo parecía. Pero es real. Cuando yo tenía diez años, y mi madre padecía la enfermedad, no creía que fuera para tanto. Pensaba que era una especie de “estrategia” para no hacer cosas. A medida que crecí, seguí pensándolo. Hasta que, cuando tenía unos quince años, me detectaron diecisiete de los dieciocho puntos que indican que padeces la enfermedad. Ese día, sin saberlo, fue el peor de mi vida. Y lo fue porque yo no era consciente de lo que conllevaba. Sí, tenía contracturas, pero tenía quince años. No me daba cuenta realmente de lo que significaba el dolor. Ahora soy consciente, y lo soy porque la fibromialgia perjudica mis días. Para poner un ejemplo, para mí, un día significa parte de alegría por saber todo lo que me espera, de saber que soy joven y que tengo muchas cosas por delante. Pero, por otra parte, significa esfuerzo, sufrimiento, dolor. Al acabar la rutina, cuando toca ir a dormir, me tumbo, y duele. Duele el cuerpo, duele todo. Pero también te duele sentirte así, saber que, no podrás hacer la mayoría de las cosas que hace la gente de a pie, que no sufren un dolor crónico (sí, la fibromialgia es un dolor que nunca se irá), y que, pasan la vida felices. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dijeron todo lo que me pasaría. Depresiones, angustia, ganas de dejar de vivir, soledad, rechazo... Y yo, me lo creí. Todo mi alrededor me rechazaba, todo mi alrededor se reía de mi, todo mi alrededor se alegraba de mi carga. Pero no.
A pesar de todo, mi vida no cambió hasta los quince años, más o menos. Y me di cuenta un día normal y corriente. Como los días de fiesta, salía con mis amigos, me apresuré en arreglarme, y salir hacia el lugar de quedada. Cuando empecé a correr, de golpe, mi pierna izquierda se frenó. Un tirón, pensé. Pero, ese hormigueo no se iba. Y yo seguía caminando y corriendo, hasta que no pude seguir. Ahí es cuando pensé “ya no soy una niña”.
Para dar un simple ejemplo de qué es la fibromialgia, solamente pido que imaginéis un hecho que realizamos cada día; lavarnos el pelo. Después de coger el champú, frotamos el gel para que el pelo se llene de espuma. ¿Cuánto podemos estar haciendo un masaje para que el pelo se llene de espuma? ¿Dos minutos? Una vez acabamos, nos pasamos agua para quitar la espuma, y el pelo está limpio. Ahora, digo cómo me lavo el pelo. Primero cojo el champú, y me lo pongo en las manos. Subo los brazos, froto para que no me caiga a la cara, y bajo los brazos. Con una mano, empiezo una parte de la cabeza, y para descansarla, con la otra mano sigo la otra mitad. Para aclararme el pelo, primero me aclaro la parte de delante, para que no me caiga la espuma hacia la cara. Descanso los brazos. Vuelvo a subirlos, y aclaro el resto del pelo. Tardo unos diez minutos en lavarme solamente el pelo. Y eso, es sólo una parte de toda mi rutina alterada por la fibromialgia.
Cargar con un objeto, cada día lo hacemos. Puede ir desde una carga muy pesada, hasta un simple libro, que su peso es poco pesado. Cada día, cuando preparo la mochila, cojo varios libros, y no pesan demasiado. Cuando un día se te caen y no sabes por qué, te preguntas ¿y esto?. Cuando coges un plato para ponerte la comida y se te cae, te preguntas ¿por qué?. Los músculos, a veces, no responden. Para hacerlo más fácil, podríamos compararlo con las máquinas que hay en las ferias, que tienen una pinza dentro para coger los premios que hay al fondo. Das la posición correcta, pulsas el botón, pero una vez coge el premio, la pinza suelta el objecto. No tiene fuerza. Es una metáfora, espero que sirva de ejemplo. "
Todo conlleva su tiempo. Poco a poco, este texto se irá alargando. En cada momento de reflexión, incluiré las diversas nuevas partes del texto.
"De mica en mica, s'omple la pica".
25.12.2009
14:33:
Després de donar una volta i ajudar a preparar el menjar, esperem a que arribi la familia. Encara queda força per que arribin!
0:00:
Ja s'acabat Nadal! Fins l'any que ve, res de correr per que falta el pollastre!
Avui, per tal de donar una mica més de "vida" a aquest diari, inclouré informació sobre què és la fibromialgia, fotografies, etc...
Per començar, inclouré la foto següent;
Aquesta foto ens indica quins són els punts que més afecta la fibromialgia, o per fer-ho més fàcil, quins són els punts que t'ha de tocar el teu metge per tal de saber si tens o no fibromialgia. Per tal de saber-ho, l'examen que et fan és prou simple:
El metge apreta els punts indicats, i si tens més o menys dolor, apunta al paper quins són els punts que més mal et fan. Per tal de diagnosticar (si volen) la malatia, has de tenir 11 dels 18 punts que trobem a la fotografia.
Quan a mi em van fer les proves, em van detectar 17 dels 18 punts. Un dels punts del coll no em feia mal. Avui dia, tinc els 18 punts complerts, és a dir, tinc la fibromialgia a tot el cos.
Per tal de saber més o menys com és el mal que patim les persones amb fibromialgia, només cal apretar ben fort en un dels punts. Farà mal, és clar, però, si és un dolor intens, que és gairebé inaguantable, potser haurieu d'anar al metge.
Ara bé, us imagineu tot un dia, des que us aixequeu fins que aneu al llit, amb aquest dolor, no tan sols en aquests punts, si no a tot el cos?
Jo, marxo al llit, que demà, Sant Esteve, i torna la familia!!! (i s'han de tenir forçes i paciència per aguantar-ho!!!!!)
Després de donar una volta i ajudar a preparar el menjar, esperem a que arribi la familia. Encara queda força per que arribin!
0:00:
Ja s'acabat Nadal! Fins l'any que ve, res de correr per que falta el pollastre!
Avui, per tal de donar una mica més de "vida" a aquest diari, inclouré informació sobre què és la fibromialgia, fotografies, etc...
Per començar, inclouré la foto següent;
Aquesta foto ens indica quins són els punts que més afecta la fibromialgia, o per fer-ho més fàcil, quins són els punts que t'ha de tocar el teu metge per tal de saber si tens o no fibromialgia. Per tal de saber-ho, l'examen que et fan és prou simple:
El metge apreta els punts indicats, i si tens més o menys dolor, apunta al paper quins són els punts que més mal et fan. Per tal de diagnosticar (si volen) la malatia, has de tenir 11 dels 18 punts que trobem a la fotografia.
Quan a mi em van fer les proves, em van detectar 17 dels 18 punts. Un dels punts del coll no em feia mal. Avui dia, tinc els 18 punts complerts, és a dir, tinc la fibromialgia a tot el cos.
Per tal de saber més o menys com és el mal que patim les persones amb fibromialgia, només cal apretar ben fort en un dels punts. Farà mal, és clar, però, si és un dolor intens, que és gairebé inaguantable, potser haurieu d'anar al metge.
Ara bé, us imagineu tot un dia, des que us aixequeu fins que aneu al llit, amb aquest dolor, no tan sols en aquests punts, si no a tot el cos?
Jo, marxo al llit, que demà, Sant Esteve, i torna la familia!!! (i s'han de tenir forçes i paciència per aguantar-ho!!!!!)
jueves, 24 de diciembre de 2009
24.12.2009
14:27:
Avui m'he aixecat a les 11, no tenia ganes d'aixecar-me abans. Ara per ara, plou molt, des que estic aixecada. He anat a comprar unes quantes coses, i ja sóc a casa. Ara toca fer el dinar, i després res de mitgdiada, que després l'esquena fa més mal. El dolor, no està molt present. El brot que va començar ahir ja no fa mal.
3:40:
Després del sopar, arribem a casa molt cansats!!! Vaig al llit directament, demà Nadal, més familia!
Avui m'he aixecat a les 11, no tenia ganes d'aixecar-me abans. Ara per ara, plou molt, des que estic aixecada. He anat a comprar unes quantes coses, i ja sóc a casa. Ara toca fer el dinar, i després res de mitgdiada, que després l'esquena fa més mal. El dolor, no està molt present. El brot que va començar ahir ja no fa mal.
3:40:
Després del sopar, arribem a casa molt cansats!!! Vaig al llit directament, demà Nadal, més familia!
miércoles, 23 de diciembre de 2009
23.12.2009
Avui m'ha costat força sortir del llit. Des que m'he despertat, ja hem feia mal l'esquena. Tot i això, diuen que les temperatures han pujat. Ara per ara, ja tinc dolor. Són les 11:33 del matí.
23:00:
Avui, últimes compres... Demà és el Cagatió, tornem a l'il·lusió dels petits (i no tant petits..)!
Marxo a dormir, avui comença un brot de fibromialgia. Demà, potser serà més intens.
23:00:
Avui, últimes compres... Demà és el Cagatió, tornem a l'il·lusió dels petits (i no tant petits..)!
Marxo a dormir, avui comença un brot de fibromialgia. Demà, potser serà més intens.
martes, 22 de diciembre de 2009
22.12.2009
Són les 9:44 de matí, i fa poc més d'un quart d'hora que m'he aixecat. Avui han estat 8 horetes que he dormit. És el normal, no? Tot i això, el temps ja m'avisa. Avui tindré companyia...
10.33:
Ja he tornat, ja tinc les notes! I ara, cap el sofà, que plou i fa fred..
22:15:
Nadal pica a la porta, i ben fort! Les compres nadalenques ja estan fetes, ara només cal esperar que sigui dia assenyalat!
Tot i això, com ja pensava, el meu dia ha tingut companyia. Aquest fred es fica als ossos i et congela...
23:02:
Marxo al llit prou cansada com per caure rodona. Demà, un dia més... i millor!
10.33:
Ja he tornat, ja tinc les notes! I ara, cap el sofà, que plou i fa fred..
22:15:
Nadal pica a la porta, i ben fort! Les compres nadalenques ja estan fetes, ara només cal esperar que sigui dia assenyalat!
Tot i això, com ja pensava, el meu dia ha tingut companyia. Aquest fred es fica als ossos i et congela...
23:02:
Marxo al llit prou cansada com per caure rodona. Demà, un dia més... i millor!
lunes, 21 de diciembre de 2009
21.12.2009
Avui m'he aixecat bé. El llit dona el calor necessari per tal de poder avançar. M'he aixecat, m'he vestit, i he marxat cap l'institut en cotxe, ja que no he pogut arribar a l'hora.
El fred m'ha frenat bastant en poder fer algunes activitats que hi havia programades, com per exemple, portar taules al pati, o aixecar capses.
Ara, ja de nit, necessito un Myolastan per tal de dormir. Demà serà un nou dia.
El fred m'ha frenat bastant en poder fer algunes activitats que hi havia programades, com per exemple, portar taules al pati, o aixecar capses.
Ara, ja de nit, necessito un Myolastan per tal de dormir. Demà serà un nou dia.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)